A tarde de quinta-feira, 8, ficará marcada para sempre na vida da família da pequena Anna Laura Orsi Batista, de apenas um ano e setes meses, como o Dia Z.

Após mais de um ano de angústias e muita luta, Laurinha, como é mais conhecida, de Nova Trento, recebeu, finalmente, o Zolgensma.

Portadora de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, a menina foi diagnosticada com quatro meses de vida. Desde então, os pais Evandro Batista e Ana Paula Orsi, iniciaram uma longa batalha para conseguir arrecadar mais de R$ 10 milhões para a compra do medicamento mais caro do mundo, único capaz de curar a doença.

No início desta semana os pais, juntamente com a filha, embarcaram para a viagem de carro até São Paulo, onde a menina recebeu a medicação.

“Precisamos vir com antecedência a São Paulo por conta da distância, para uma melhor organização e preparação de todo suporte para Laurinha. Nossa preparação foi um misto de ansiedade e muita emoção. Parece até mentira”, diz a mãe.

Segundo Ana Paula, a filha receberá o medicamento no Hospital Samaritano de Higienôpolis, em São Paulo. “A aplicação é feita dentro de um leito de UTI para uma melhor segurança”, explica.

O médico que acompanhará a Laurinha no procedimento é Ciro Matsui Junior, neuropediatra de São Paulo. “Ele que já a acompanha desde o diagnóstico da doença. Doutor Ciro é especialista em doenças neuromusculares”, destaca a mãe.

Procedimento para aplicação
Para receber a medicação, Laurinha passou primeiro por um procedimento chamado PIC, que é um acesso com cateter mais profundo, feito no centro cirúrgico. Este procedimento ocorreu na manhã de quinta-feira.

A mãe ressalta que é por esse cateter que Laurinha receberá o Zolgesma. Depois deste procedimento inicial, a menina coletou diversos exames antes da infusão. “Com os resultados dos exames satisfatórios, ela então pôde receber a infusão do Zolgesma”, diz.

A aplicação ocorreu pela veia, pelo acesso do procedimento cirúrgico e essa infusão se dá em torno de uma hora.

Durante a aplicação, Laurinha apresentou uma reação alérgica ao medicamento. Os pais, que acompanharam o procedimento, levaram um grande susto, mas a equipe médica que estava presente agiu rapidamente e estabilizou o quadro.

Em seguida, a aplicação foi retomada de forma mais lenta e associada com outras medicações para não haver nova reação.

Tempo de recuperação
De acordo com a mãe de Laurinha, a recuperação ocorrerá por meio da coleta de exames diários pós-Zolgesma e depois semanais.

“Se os exames forem dando resultados positivos, sem alterações, logo então podemos voltar para casa”, informa Ana Paula.

Entretanto, a pedido do neuropediatra, Ciro, a mãe revela que a família ficará, a princípio, um mês pós a aplicação em São Paulo.  “É por precaução e por conta do acompanhamento com os exames de sangue que ela terá de fazer semanalmente”, acrescenta.

Misto de sentimentos
Ao mesmo tempo em que a família vibrou a conquista e cada momento da viagem até a chegada em São Paulo, os pais também compartilharam nas redes sociais o medo e ansiedade com o momento tão esperado.

“Nossas expectativas são as melhores de ver nossa Laurinha mais disposta ainda e de poder ver nossa filha com força muscular para sentar, movimentar-se, brincar, sorrir ainda com mais força e alegria”, conta a mãe, bastante emocionada.

Ela complementa que “com toda fé, cuidados e reabilitação, verá ela andar, pular e correr como toda criança”.