Na manhã desta sexta-feira, 14, o deputado estadual Fabiano da Luz anunciou nas redes sociais que a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) regulamentou no Brasil o medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma.
O remédio é usado para tratar crianças portadoras de Atrofia Muscular Espinhal (AME), sendo o único capaz de curar a doença.
A família da pequena Anna Laura Orsi Batista, a Laurinha, de Nova Trento, comemorou a notícia.
Segundo o deputado, o termo de compromisso com a empresa americana foi assinado e será publicado na semana que vem.
“Isso não vai tornar o medicamento gratuito, mas há uma esperança que ele venha sofrer uma redução de preço para se adequar à realidade do nosso país, que o tornaria um pouco mais barato, mas não se sabe o quanto também”, explica o pai da Laurinha, Evandro Batista.
Com a liberação, a Laurinha, assim como tantas outras crianças portadoras da doença, não precisará ir até os Estados Unidos da América para receber a medicação quando alcançar o valor do mesmo.
“O trabalho agora é tentar incorporar ele ao SUS, mas isso deve levar um bom tempo. E quando se fala de tempo, é isso que a Laurinha não tem. Quem tem AME tem pressa. A campanha continua, precisamos salvar a Laurinha”, diz.
