A pequena Anna Laura Orsi Batista, a Laurinha, de Nova Trento, completa um ano de vida nesta sexta-feira, 21. Portadora de Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1, a menina luta contra o relógio para arrecadar R$ 12 milhões para conseguir tomar o medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma.
O remédio é a única esperança de salvação para a menina e para tantas outras crianças portadoras da doença.
Apesar da data especial, os pais Ana Paula e Evandro Batista pedem que as pessoas continuem segurando nas mãos da menina e ajudem a salvá-la. Pois, o remédio só pode ser tomado até os dois anos, depois disso não fará mais efeito e Laurinha corre risco de vida.
“As chances da nossa Laurinha ter uma vida normal diminuem a cada novo amanhecer. O aniversário significa a perda de muitos neurônios motores, que não se regeneram mais. A doença faz com que ela enfraqueça a cada dia”, informaram os pais.
Pelas redes sociais, os pais afirmam que é difícil descrever a emoção em olhar para a filha nesta data e pensar tudo que já passou, mesmo tão pequenina, para estar viva.
“Nosso sentimento hoje é um pouquinho diferente do normal, afinal, todo pai e toda mãe estariam explodindo de alegria em ver seu filho crescer. Para nós, ver o tempo passar tão rápido, é algo que tira nossa paz e nosso sossego”, dizem.
Mas, nem por isso os pais deixarão de comemorar essa passagem. “Quando você ficar grandinha e puder rever e entender tudo que aconteceu com você no comecinho da sua longa vida, queremos que pare nessa publicação e leia com todas as letras: NÓS TE AMAMOS INFINITAMENTE e não importa o quão difícil seja sua trajetória, nós sempre estaremos aqui e se possível for, daremos nossa vida pela sua”, descrevem os pais.
Festinha online
Para festejar com Laurinha, a família fez uma festinha virtual como forma de arrecadar também mais dinheiro para o tratamento da menina.
Pelo site (salvelaurinha.com.br) é possível clicar na Festinha da Laurinha e adquirir lembrancinhas com o tema da Galinha Pintadinha. Tem bolo, vestido, pelúcia, itens de brinquedos, cupcake, cama em MDF, travesseiro, sapatinho, fralda de pano, entre outros produtos. O link ficará disponível até meia-noite desta sexta-feira.
Até o momento, já foram arrecadados pouco mais de R$ 3 milhões. A luta é longa, mas a vitória será certa com o apoio de cada um.
Presenteie a Laurinha nesse dia especial
TITULAR: Anna Laura Orsi Batista
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