Cristiéle Borgonovo

Em uma casa de cor verde, na Rua Ivo Schmitt, conhecida como “Rua dos Alemão”, na localidade de Ribanceira do Sul, em São João Batista, vive o pequeno Miguel Dias Rodrigues, de apenas dois anos. Dono de um sorriso cativante e de um olhar cheio de vida, o menino enfrenta uma rotina marcada por desafios e cuidados constantes. Diagnosticado com paralisia cerebral, epilepsia, disfagia severa e síndrome de West, Miguel depende de uma alimentação especial por sonda e, neste momento, a família pede o apoio da comunidade para garantir a continuidade do tratamento.

Filho de Tiago André da Silva Rodrigues, de 26 anos, e Nadini da Silva Dias Rodrigues, também de 26, Miguel recebia da Secretaria Municipal de Saúde a fórmula nutricional necessária para sua alimentação. No entanto, segundo a mãe, o fornecimento foi interrompido devido à abertura de um novo processo licitatório.

Ela explica que os trâmites burocráticos podem levar mais de dois meses e ainda existe a possibilidade de que a empresa vencedora da licitação não forneça a fórmula específica da qual o menino necessita.

“Todos os outros leites ele vomitava. Foram meses de investigação com nutróloga e gastroenterologista, sem que descobrissem o motivo. Um dia veio do posto uma lata do Fortini Complete sabor vitamina de frutas, da Danone. Ele tomou e não vomitou mais. Da mesma marca, mas no sabor baunilha, ele continua vomitando”, relata Nadini.

Miguel se alimenta exclusivamente por sonda. A lata de 800 gramas da fórmula custa cerca de R$ 118 e dura, em média, quatro dias. Já a embalagem de 400 gramas custa aproximadamente R$ 69,90 e é suficiente para apenas dois dias. A família conseguiu garantir a alimentação do mês de julho por meio de doações, mas ainda busca recursos para adquirir o leite necessário nos meses de agosto e setembro. Paralelamente, já ingressou com uma ação judicial para solicitar o fornecimento da fórmula, mas aguarda a decisão da Justiça.

Rotina de cuidados

Tiago trabalha em uma empresa do setor de injetados em São João Batista, e o salário é destinado ao pagamento do aluguel, contas básicas e alimentação da família. Além de Miguel, o casal tem outros dois filhos: Maria Júlia, de seis anos, e Matias, de um ano.

Nadini não consegue exercer atividade remunerada, pois dedica integralmente seu tempo aos cuidados do filho. Miguel realiza, duas vezes por semana, atendimentos na Apae de São João Batista, com fisioterapia, fonoaudiologia e acompanhamento psicopedagógico. Ainda assim, a família custeia uma sessão particular de fisioterapia semanal, considerada necessária para complementar o tratamento.

Além disso, Miguel utiliza medicamentos contínuos. Embora parte deles seja fornecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a família ainda desembolsa cerca de R$ 300 mensais com remédios que não são disponibilizados gratuitamente. As frequentes consultas com especialistas em Florianópolis também exigem deslocamentos constantes, o que impede a mãe de ingressar no mercado de trabalho.

As despesas incluem ainda a compra de aproximadamente 80 fraldas por mês, já que a quantidade fornecida pela rede pública não é suficiente. Também são necessários gases, sondas e recipientes utilizados para a alimentação, materiais que são disponibilizados pelo sistema de saúde, mas as vezes não supre a demanda.

Como ajudar

Quem desejar colaborar pode doar ou adquirir a fórmula Fortini Complete, sabor vitamina de frutas, da Danone, disponível em São João Batista na Farmagnus. Também são aceitas doações de fraldas nos tamanhos G e GG.

Contribuições financeiras podem ser realizadas via Pix, pela chave 001.522.609-35, em nome de Miguel Dias Rodrigues.

A família já promoveu outras campanhas para custear uma cadeira de rodas adaptada, um colete ortopédico para tratamento da escoliose e sessões particulares de fisioterapia.

“Sou muito grata a todos que sempre nos ajudam. As despesas são muito altas e essa situação do leite nos deixou desesperados. Além do custo, é muito difícil encontrar exatamente o sabor vitamina de frutas, que é o único que ele tolera. Sempre fazemos questão de prestar contas das doações nas nossas redes sociais”, afirma Nadini.

Quem quiser acompanhar a rotina do menino pode acessar o perfil @miguelzinhoprecisadevoce no Instagram. Mais informações também podem ser obtidas diretamente com a mãe, Nadini, pelo WhatsApp (48) 99933-3243.

O que diz a Secretaria de Saúde

A Secretaria Municipal de Saúde de São João Batista, por meio do secretário de Saúde Marcos Marcelino, esclarece a situação envolvendo o fornecimento de fórmula nutricional ao paciente Miguel.

Segundo a nutricionista da Secretaria, o município está em processo de realização de uma nova licitação para aquisição de fórmulas nutricionais. Como o procedimento segue os princípios da livre concorrência, não é possível garantir a aquisição de uma marca específica, como a Fortini, ou de um determinado sabor, como vitamina de frutas. O processo licitatório prevê a compra de fórmulas nutricionalmente completas que atendam às necessidades dos pacientes.

A família de Miguel já havia sido orientada anteriormente de que, caso haja necessidade de uma marca e sabor específicos, o caminho adequado é a solicitação judicial. Conforme explica a equipe técnica, existem diferentes marcas e sabores disponíveis no mercado e no Sistema Único de Saúde (SUS) que possuem componentes nutricionais equivalentes.

A Secretaria compara a situação ao fornecimento de medicamentos, que podem possuir diferentes fabricantes e versões genéricas, mantendo o mesmo princípio ativo. Da mesma forma, as fórmulas alimentares podem apresentar variações de marcas e sabores, mas com composição nutricional semelhante.

Ainda segundo a Secretaria, a orientação à família vem sendo realizada desde 2025, com o objetivo de garantir que Miguel tenha acesso ao tratamento necessário de forma integral. Para casos em que há indicação de uso exclusivo de uma determinada marca, são necessárias avaliações especializadas que comprovem a impossibilidade de substituição por outras fórmulas disponíveis.

Como medida de apoio imediato, a nutricionista da Secretaria também realizou contato com outras famílias de pacientes que utilizam a mesma fórmula, buscando uma alternativa para garantir o acesso de Miguel ao produto neste mês.